tag:blogger.com,1999:blog-45658715292506735602024-03-06T07:34:30.028+09:00「ハイリスク」な女の声をとどける会(HRW)「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-36528262486022880902013-05-18T00:28:00.002+09:002013-05-18T08:23:09.781+09:002013/5/25(土)第21回リプロダクション研究会共催<br />
2013年5月25日(土)の第21回リプロダクション研究会を「ハイリスク」な女の声をとどける会が共催します。ぜひご参加ください。参加申し込みは下記のリプロダクション研究会「問い合わせ」ページよりお願いいたします。<br />
<br />
---<br />
<a href="http://homepage2.nifty.com/~shirai/html/repro.html">第21回リプロダクション研究会</a> <br />
「人工妊娠中絶をめぐる国家賠償請求裁判で何を問いたいか-原告に聞く」<br />
<br />
足立さんは2010年、エコー検査で、生まれても生存が極めて困難な臓器障害が胎児(お腹の赤ちゃん)にあることがわかった。医師から、お腹の中で亡くなるまで待つ選択もあるが、自分の経験上この子は長く生きられないので、あきらめて、いまいる子やこれからの子に力を注いだ方がいいかもしれないとの助言を受けたことや、当時35歳直前で帝王切開歴もあったことから妊娠週数が進んでから処置(胎内死亡掻爬術や胎内死亡による死産)をすると母胎に負担がかかると考えたこともあり、悩んだ末に、妊娠18週で人工妊娠中絶の手術を受けた。<br />
<br />
死産証書に書かれていたのは「母体保護法による人工死産」「経済的理由」だった。経済的理由ではなく胎児の致死的な異常によって人工死産したのに、堕胎罪の適用を免れるために母体保護法が適用されていることを知った足立さんは、実態に合っていないのにそれを放置しているのは国の怠慢であるとして2012年に国家賠償請求訴訟を提起した。 訴訟内容は、人工妊娠中絶に胎児条項を入れるべきであるという主旨ではない。胎児が亡くなるまでお腹にいて掻爬・死産すれば保険適用であるのに、人工死産であれば保険適用にならないで自費である、その保険制度を昭和27年当時から維持しているのは厚生労働省(厚生省)の怠慢であるから、支払うことになった医療費等や慰謝料を合わせた32万9千円を賠償請求する、及び、空文化し時代に合わない堕胎罪を存置しているのは国会の怠慢であるから、慰謝料10万円を賠償請求する、等といったものである。<br />
<br />
足立さんはなぜ国家賠償請求訴訟を提起したのか。裁判はどのような経過だったか。当事者も社会も出生前診断による選択的中絶にどのように向かい合うか問われている今、一人で裁判を起こし、先日東京地方裁判所の結審を終えたばかりの足立さんの話をじっくり聞き、ディスカッションしたい。<br />
<br />
参考『AERA』2012年12月31日-2013年1月7日 vol.26(1)「中絶は犯罪ですか?堕胎罪という矛盾」(本裁判に関する記事)<br />
<br />
<br />
【日時】 2013年5月25日(土) 11時~13時30分 (開場 10時50分)<br />
途中休憩で昼食を召し上がる場合はご持参下さい<br />
<br />
【場所】 大阪経済法科大学東京麻布台セミナーハウス 2F大会議室<br />
(日比谷線神谷町駅徒歩3分、大江戸線の赤羽橋、浅草線・大江戸線の大門駅等)<br />
http://www.keiho-u.ac.jp/research/asia-pacific/access.html<br />
<br />
スピーカー:足立恵佳さん(原告、弁護士)<br />
聞き手:白井千晶(リプロダクション研究会代表)<br />
<br />
資料代:1000円 (要事前申込み)<br />
<br />
申込み方法<br />
<br />
<a href="http://homepage2.nifty.com/~shirai/html/inquiry.html">「問い合わせ」ページ</a>より、「第21回リプロダクション研究会参加申込み」とご記入の上、①氏名 ②所属・肩書き等 ③メールアドレスを記載して下さい。(5月23日締切)<br />
<br />
共催 「ハイリスク」な女の声をとどける会<br />
<div>
<br /></div>
「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-27366358290694073692013-05-18T00:11:00.000+09:002013-05-18T08:23:09.779+09:00「血液検査で子どもの障がいがわかるって、それって、いいこと? パート3」で報告2013年4月29日に大阪で行われた「<span style="background-color: white;">生殖医療と差別―紙芝居プロジェクト(旧優生思想を問うネットワー</span><span style="background-color: white;">ク)」主催の集会で報告をしました。会の設立経緯、新型出生前診断のこと、パブコメのこと・・などをお話しました。当日は約40名の参加でした。</span><span style="background-color: white;">集会の案内は以下です。</span><br />
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">
</pre>
<br />
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">「血液検査で子どもの障がいがわかるって、それって、いいこと? パート3」
今春、妊婦の血液検査で赤ちゃんの障がいの有無を調べる新しい出生前診断が、全国
で開始されました。当面、高齢妊娠等の「ハイリスク」妊婦を対象に行われ、これら
の検査は、彼女たちの要望に応えるものであり、「安心」をもたらすものだとされて
います。
しかし、本当にそうでしょうか?自らの身体の大きな変化に加えて、様々な不安を抱
えている妊婦に、さらなる過重な負担を強いるだけなのではないでしょうか。元気に
楽しく暮らしている障がい者やその家族がたくさんおられることも知らされず、すべ
ての子どもを生み育てるための社会的支援が不十分な中で、「赤ちゃんに障がいが
あったらどうしよう」と“恐怖”ばかりをふくらませることにはならないでしょう
か。
今回は、「ハイリスク」と名指された女性たちの立場から出生前診断の問題を考え、
自分達が真に必要としているものは何かを発信している“「ハイリスク」な女の声を
とどける会”の皆さんに話を伺います。
妊娠中の女性(カップル)、これから産むかもしれない人、かつて妊婦だった人、産
まない/産めない人、子育て中の人、障がいとともに暮らす人、出生前診断のあり方
にモノ申したい人、みんなで話し合ってみませんか。
テーマ:新型出生前検査について考える―「ハイリスク」な女の声をとどけたい</pre>
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">講師:二階堂祐子氏(「ハイリスク」な女の声をとどける会)</pre>
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">日時:2013年4月29日(祝・月) 午後1時半~午後4時半 </pre>
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">会場:クレオ大阪中央(大阪市立男女共同参画センター中央館) 研修室1
大阪市天王寺区上汐5-6-25 TEL 06-6770-7200
(地下鉄谷町線四天王寺前夕陽ヶ丘駅1・2番出口から徒歩約3分)
<a href="http://www.creo-osaka.or.jp/chuou/access.html" style="color: #1264bf; margin: 0px;" target="_blank">http://www.creo-osaka.or.jp/chuou/access.html</a></pre>
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">主催/連絡先:生殖医療と差別―紙芝居プロジェクト(旧優生思想を問うネットワー
ク)
大阪市浪速区日本橋5-15-2-110 ここ・からサロン内 TEL 06-6646-3883
E-mail:kamisibai.cat@orange.zero.jp</pre>
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">協賛:京都ダウン症児を育てる親の会(トライアングル)</pre>
<pre class="tsblack wmview" style="background-color: white; font-size: 13px;">資料代:500円
*手話通訳の用意あります。</pre>
「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-77933229533868033322013-02-03T01:35:00.001+09:002013-02-06T00:22:47.835+09:00「新しい出生前検査を語ろう」報告書<!--[if gte mso 9]><xml>
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<!--StartFragment-->
<br />
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">「『ハイリスク』な女の声をとどける会」のメンバーである重原が、『We』182号(2月・3月号)の特集「地域でゆるやかに支えあう」に投稿したレポートを以下に転載します。</span><br />
<span style="font-family: 'ヒラギノ角ゴ ProN W3';">フェミックスの</span><a href="http://femixwe.cart.fc2.com/ca19/80/p-r3-s/" style="font-family: 'ヒラギノ角ゴ ProN W3';" target="_blank">通販</a><span style="font-family: 'ヒラギノ角ゴ ProN W3';">や<a href="http://femixwe.blog10.fc2.com/blog-entry-488.html" target="_blank">最新号のブログ</a>も合わせてご覧下さい</span><span style="font-family: 'ヒラギノ角ゴ ProN W3';">。</span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span style="font-family: ヒラギノ角ゴ ProN W3;">なお、文章の分かりやすさのため、あえて文体は「出生前診断はよく知らないけれど、興味があって参加した学生」の体をとっております。</span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span style="font-family: ヒラギノ角ゴ ProN W3;">あしからずご了承ください。</span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span style="font-family: ヒラギノ角ゴ ProN W3;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span style="font-family: ヒラギノ角ゴ ProN W3;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span style="font-family: ヒラギノ角ゴ ProN W3;"><u>「新しい出生前検査を語ろう」報告書</u></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">「精度</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">99<span lang="JA">パーセント、流産の危険なし」。そんな売り文句を下げた新しい出生前検査が喧伝されはじめたのは、去年の</span>9<span lang="JA">月頃だった。ここまで報道するかというほど、マスメディアで連日取り上げられていたのが私には印象的だった。そして今までとは何か違うと決定的に思ったのは、私の周りの</span>20<span lang="JA">代前半女子の間で出生前診断が話題になったとき。彼女たちが「やっぱり検査は受けた方がいいよね~」などと言いながら、</span>an<span lang="JA">・</span>an<span lang="JA">の「妊活特集」を読んでいる光景を目の当たりにしたとき、モヤモヤとした感情が沸き上がってきた。新しい出生前検査は何を明らかにして、何を切り捨てているのか。</span>12<span lang="JA">月</span>23<span lang="JA">日に文京シビックホールで開催された「新しい出生前検査を語ろう」に参加してきた。</span><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">●検査で「すべての異常」が分かるわけではない</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">まず、「『ハイリスク』な女の声をとどける会」の</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">A<span lang="JA">さんは、看護師であり高齢妊娠だったご自身の経験をお話しくださった。もともと看護師は職業柄夜勤が多く、放射線や毒物に曝露していることから、看護師の間では「看護師はハイリスク」と言われている。そのうえ、</span>40<span lang="JA">代での妊娠であったことから周りからは「出生前検査を受けないの?」とよく聞かれていたそうだ。結局、検査を受けないことを選択して出産へ踏み切ったが、もしも障害のある子どもが生まれてたら「検査を受けていれば良かったのに」と言われたのだろうか?そういう煮え切らない思いから、「ハイリスク」の会の設立に到ったと言う。</span>A<span lang="JA">さんのお話で興味深かったのは、</span>99<span lang="JA">パーセントというのは妊婦一般に当てはまる精度ではなく、ハイリスクではない妊婦にこの検査を行うと、精度は</span>50<span lang="JA">パーセントくらいまで下がることがあること。そして染色体異常は新生児の先天異常のうちの</span>25<span lang="JA">パーセントに過ぎず、その</span>25<span lang="JA">パーセントのうち、新しい出生前診断で明らかになるのは</span>13<span lang="JA">番、</span>18<span lang="JA">番、</span>21<span lang="JA">番のトリソミーという</span>3<span lang="JA">つの染色体異常のみであるということ。新しい出生前検査に限らず、羊水検査なども既存の出生前検査はどれも一部の先天異常しか分からないそうだ。</span><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">出生前診断ですべての異常が明らかになるかのような印象を持っていた私には、それが大きな驚きだった。出生前検査がまるですべての異常が明らかになるかのような印象を持っていたけれど、たったの</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">3<span lang="JA">つしか分からないのだ。なぜその</span>3<span lang="JA">つばかりが取り上げられるの?という会場からの疑問に、</span>A<span lang="JA">さんは「その</span>3<span lang="JA">つの染色体異常は、生きて生まれてこられる障害であるから」と答えていた。他にもダウン症(</span>21<span lang="JA">番トリソミー)はどの年代の妊婦にも一定数出現するので、一定の需要が見込まれるという商業的な理由もあるだろうとのことだった。そんな理由で</span>3<span lang="JA">つの異常は選ばれているのだ。</span><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">●「選択」の責任は妊婦にあるのか?</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">同じく「ハイリスク」の会の</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">B<span lang="JA">さんはいま妊娠中であり、妊婦の立場から二つの話題提供をされた。一つは、高齢妊娠だから新しい出生前診断を受けたいという女性の立場である。妊娠した女性は、嫁であったり妻であったり娘であったり、複数の立場におかれることが多い。立場ごとに異なった人間関係があり、それぞれの思惑もある。そんな中で妊婦が下した判断はほんとうに「自己決定」と言えるのだろうかと。もう一つは、妊婦の経験や意見を抜きにした「安易な中絶」というトピックである。確かにメディアで新しい出生前検査が取り上げられている時には、必ずと言っていいほど「安易な中絶に繋がる危険性がある」という意見が付加されていた。しかし、たとえ結果的に中絶を選んだとしても、その経験が安易なものであるはずがない。中絶以外に選択肢が存在しなかった女性の苦しみを医療は看過しているのではないか。どんな子でも安心して産めるような、妊婦が安心して妊婦でいられる社会が必要であると</span>B<span lang="JA">さんは結んだ。</span><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">●技術を使うルールづくりに当事者が参画できていない</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">最後のお話は、</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">1982<span lang="JA">年に優生保護法改悪を阻止するために結成された</span>SOSHIREN<span lang="JA">女のからだからに所属する</span>C<span lang="JA">さん。</span>C<span lang="JA">さんが疑問を呈していたのは、今回の新しい出生前検査では、女性や障害者といったその技術の当事者となる人々が、使用のルールを決める過程に参画できないということだった。また、障害があると分かった上で産むという決定を出した妊婦への支援が不可欠だと</span>C<span lang="JA">さんは指摘した。胎児の障害の有無が分かる検査だけは存在するのに、依然として障害児を産むのが困難である状況があるのは、中絶への誘導になってしまうだろう。</span><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">その後のディスカッションは</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">16<span lang="JA">人の参加者の方がみな堰を切ったように話し出した。育児を親のみが担うことになってしまっている現状、ただ特定の障害のみをターゲットとしている検査への不信感、さまざまな人々がさまざまな障害を抱えながら元気に生きていることが医療現場では知らされないことへの戸惑い…。参加者のお一人であった脳性まひの方の、「勉強ができる人もいるし、絵を描くのが好きな人もいるし、障害があってもなくてもいろいろな人がいる。私は障害を持っているけれど、悪くない人生だよとみんなに伝えたい」という発言に、みなウンウンと頷いていた。</span><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">●こんな風に生きていけるというピアサポートを</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">今回の新しい出生前検査では、遺伝性疾患の当事者や家族のサポートを行う、遺伝カウンセリングシステムが整備されることが望まれているそうだ。日本産科婦人科学会が</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">12<span lang="JA">月</span>15<span lang="JA">日に出した指針案にも、検査が行える病院は「認定遺伝カウンセラーまたは遺伝看護専門職が在籍していることが望ましい」という文言が入っている。しかしながら、まだ実際に障害を持った方からのピアサポートが受けられるような状況は整っていない。もちろん、専門家の方々から検査の内容だとか、染色体異常の仕組みについて話を聞くことも必要な事なのだろう。けれども胎児に障害がある可能性があると告げられた親御さんが一番不安に思うのは、子どもがきちんと生きていけるのか、産まれてくる子どもがどんなことが出来てどんなことが出来ないのか、どういう困難があるのか、という実際の生活に関する事ではないだろうか。「健常者」の視点で考えれば、大変なことはたくさんあるのかもしれない。けれども、同じ障害を持った方からお話を聞けたり、毎日どんな生活をしていて、どんなヘルプが必要なのかを見る機会があれば、親御さんの不安はどれほど軽減されるだろう。だが障害のある当事者からのピアサポートが受けられるような状況は整っていない。</span><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">今後は染色体異常だけではなく、遺伝子の異常が分かるようになる日も近いと医療に従事している参加者の方が話されていた。それにともなって出生前検査が広まっていくのは避けられない未来かもしれない。だからこそ、私たちが大きな声を上げて、医療現場に疑問を伝えていく必要があるだろう。遺伝カウンセリングの内容の検証や、ピアサポートシステムの導入要請、当事者を含めた話し合いの要求…。できることはたくさんある。そう強く思った会であった。</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;"><o:p></o:p></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; mso-pagination: widow-orphan; tab-stops: 28.3pt 56.65pt 85.0pt 113.35pt 141.7pt 170.05pt 198.4pt 226.75pt 255.1pt 283.45pt 311.8pt 340.15pt; text-align: left; text-autospace: none;">
<span lang="JA" style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">※「新型出生前検査」とは、母体の血液中に存在する「</span><span style="font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-bidi-font-family: "ヒラギノ角ゴ ProN W3"; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century; mso-hansi-theme-font: minor-latin;">DNA<span lang="JA">断片」の量を測定して、赤ちゃんの染色体の数が多いか少ないかを推測するもので、ある程度の確率で推定できるのは染色体異常のうち</span>3<span lang="JA">種類ですが、この検査だけで確定診断にはなりません。詳しくは「ハイリスク」な女の声をとどける会のブログや、</span>SOSHIREN<span lang="JA">女のからだからのサイト(</span><a href="http://www.soshiren.org/">http://www.soshiren.org/</a><span lang="JA">)もご参照ください。(編集部)</span><o:p></o:p></span></div>
<!--EndFragment-->「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-42248840139069337462013-01-23T12:36:00.000+09:002013-01-23T12:42:24.783+09:00「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査」指針(案)に対する意見書(パブリックコメント)<br />
<h2>
<span style="font-family: MS-Mincho;"><span style="font-size: small;">日本産科婦人科学会御中</span></span></h2>
<h2 style="text-align: center;">
<span style="font-family: MS-Mincho;"><span style="font-size: large;">「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査」指針(案)に対する意見書</span></span></h2>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">平成25年1月21日<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「ハイリスク」な女の声をとどける会<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">代表:二階堂祐子 渡部麻衣子<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">住所:東京都渋谷区桜丘町</span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">14-10 </span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">渋谷コープ</span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">211<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">アジア女性資料センター気付<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">E-mail: hrwomen2012@gmail.com<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 10pt;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">私たち、「ハイリスク」な女の声をとどける会は、日本産科婦人科学会母体血を用いた出生前遺伝学的検査に関する検討委員会において作成中である「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査」指針(案)について、検査の対象となり得る妊婦の立場から、下記の通り意見を述べさせて頂きます。当該検査によって、妊娠期が妊婦にとってさらに不安且つ不快な時期となることのないよう、適切な指針の作成を切にお願いする次第です。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<h3>
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">1 「Ⅲ 母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査の問題点」について</span></h3>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">1−1 指針(案)では、項目</span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">III </span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">において、まず「妊婦が十分な認識を持たずに検査が行なわれる可能性がある」とし、妊婦の認識が不十分である可能性を指摘している。しかし、妊婦の認識が不足するとすれば、それは、当該検査の実施において十分且つ適切な情報提供が行なわれないためである。また、当該検査はたしかに技術的には「きわめて簡便に実施可能である」が、この検査が妊婦にとって「簡便」であることは決してない。先に提出した意見書でも述べたように、技術の簡便さの如何によらず、一方で胎児が命をつなぎ止めることを祈りながら、他方で胎児を失う可能性のある選択をするということは、妊婦にとって深刻なジレンマとなり得る。妊婦にとって出生前検査は「困難」な技術である。したがって、指針においてまず強調すべきは、妊婦の認識不足ではなく、十分な情報提供が行なわれない可能性であると考える。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">そこで、下記の通り本項の表現の修正を提案したい。具体的には、<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">① (1)「妊婦が十分な認識を持たずに検査が行われる可能性」を「~十分な<u>情報の提供が行われずに</u>検査が行われる可能性」へ、<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">② </span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">3 </span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">行目「十分な認識を持たずに」を「<u>十分な情報の提供が行われずに</u>」へ、<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">③ </span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">4 </span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">行目「妊婦が動揺・混乱のうちに誤った判断をする可能性」を「<u>妊婦に動揺・混乱を与え、十分な意思決定支援が行われない</u>可能性」へと修正することを求めたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">1−2 Ⅲ(2)についても、妊婦が「誤解」する可能性のみを強調するのではなく、むしろ誤解を生じさせる要因を検討すべきであると考える。たとえば、検査結果に対し「妊婦が誤解する可能性」があるのは、</span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">2012 </span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">年</span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">8 </span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">月末からの報道の影響が大きいと思われる。妊婦はじめ社会に、検査結果に関する正確な情報が当初から与えられなかったことが「問題点」ではないか。本項の表現ではこの点が看過されている。また、弊会で行なった聞き取りでは、指針にある施設要件を満たさない医療機関においても、検査について助産師にたずねる妊婦が多く、説明に苦慮している様子がうかがえた。ある助産師は「まずは医療者の教育が必要」と述べている。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 10pt;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">この検査についての情報を求める妊婦が、平等に、適切且つ十分な情報を得ることができるように、お産に関わる一般の医療者及び報道諸機関に対する教育の必要性を、指針においても強調して頂きたい。同時に、医療者やメディア等を通じて提供される不十分で偏った説明や投げかけられる言葉が、妊婦の決定に強く影響することを指針に明記し、医療者をはじめとする関係諸機関に周知頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 10pt;">
<br /></div>
<h3>
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">2 「Ⅳ母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に対する基本的考え方」について</span></h3>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">2−1 </span><span lang="EN-US" style="font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Century; mso-bidi-font-family: Century; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">6 </span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">行目「妊婦がその意義、検査結果の解釈について十分な認識を持たずに検査を受ける可能性」という記述について、Ⅲと同じく表現の再考を検討いただきたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">2−2 検査を提供する医療者には、具体的に以下に挙げる姿勢を求めたい。(以下に続く)<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">2−3 妊娠出産における選択肢や、障がいのある人の生活、また障がいのある人を含む家族の生活が多様であるということを、出生前検査を提供する医療者の共通の認識とするための取</span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10pt;">り組みを行なう事を求めたい。具体的には、</span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・出生前検査を前にした時の気持ちを、妊娠を経験した女性自身から聞く機会を持つこと。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">(参考資料別添)<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・胎児に異常がみつかった時の気持ちを経験した女性自身から聞く機会を持つこと。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・医学的な理由で胎児を失う女性の気持ちを聞く機会を持つこと。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・障がいのある人の様々な成長の仕方や、生活のあり方を学ぶ機会を定期的に持つこと。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 10pt;">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">こうした情報を医療従事者に提供することのできる当事者は既に存在している。それらの当事者と連携しながら、妊婦とその家族に対して適切な対応のできる医療者が出生前検査を提供するようなしくみを作って頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="text-indent: 10pt;">
<br /></div>
<h3>
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10pt;">3 「</span><span lang="EN-US" style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10pt;">V-1</span><span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10pt;"> 母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査を行う施設が備えるべき要件」について</span></h3>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">3−1 「<span lang="EN-US">p4. </span>において、「遺伝カウンセリングを必要とする妊婦に対して臨床遺伝学の知識を備えた専門医が遺伝カウンセリングを適切に行なう体制が整うまでは、母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査を我が国において広く一般産婦人科臨床に導入すべきではない。」としているが、この項において「適切な遺伝カウンセリング」として、どのようなものが想定されているのかが明確ではない。そこで、以下を要望する。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・2の2行目で言及されている遺伝カウンセリングに要する「十分な時間」とは、1回あたり何時間、何回以上のものを想定されているのか、明記して頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・妊婦が検査について「十分に考慮する時間」を持つために必要となる日数の目安を明記し、検査前の遺伝カウンセリングを適切なタイミングで提供することの重要性を示して頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・妊婦が検査について「十分に考慮する時間」を持つために、妊娠前から出生前検査について情報を求める女性とそのパートナーに対しても、<span lang="EN-US">V-3 </span>で示された内容を含む「遺伝カウンセリング」あるいは「妊娠前相談」を提供する体制を整えることを明記して頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">3−2 <span lang="EN-US">3</span>、5、<span lang="EN-US">6 </span>では、確定診断後の妊娠継続に関わる妊婦の選択に対する支援について言及されているが、想定されている支援のあり方が不明瞭である。妊婦の心身の負担を考慮すれば、妊娠継続の有無に関わらず、検査を受けた施設で継続した支援を受けることが不可欠である。したがって、<span lang="EN-US">5 </span>の「妊婦のその後の判断に対して支援し、適切なカウンセリングを継続できること」を、「妊婦のその後の判断に対して、心理的、身体的な支援を提供し、適切なカウンセリングを継続できること」と修正することを提案したい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">3−3 加えて、弊会の行なった聞き取りでも、生存不可能な児の妊娠継続をあきらめた妊婦に対するケアのあり方が病院によって大きくことなるために、困難な選択をした妊婦がさらなる心身の負担にさらされていることも示唆されている。妊娠継続の如何によらず、妊婦と胎児を最後まで尊重するケアを提供することを、医療者の責務として指針に明記して頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">3−4 Ⅴで医療従事者に求める姿勢として示されているように、実施施設には検査対象となっている疾患や障がいの当事者と連携した体制を求めたいため、6の項のあとに、7(新規)<u>「医師、遺伝カウンセラー、助産師、看護師が検査の対象となっている当事者の団体(当事者の親のグループ等)による講習を受けるための運営体制を有すること</u>」を追加して欲しい。具体的な取り組みの一例として、イギリスでは、ダウン症協会の働きかけにより、助産師を対象としたダウン症に関する<span lang="EN-US">1 </span>日講習会が行なわれている。日本でも、出生前検査の提供に関わる全ての専門職が、対象となっている疾患や、妊娠継続に関する選択について、それぞれの当事者による講習を受けるようなプログラムを作ることを求めたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<h3>
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">4 「<span lang="EN-US">V-2</span>対象となる妊婦」について</span></h3>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">4−1.本項の前提として、対象となる妊婦は、「<u>検査の受検を希望し、かつ、従来より侵襲的</u></span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10pt;"><u>検査の対象と想定されてきた者、具体的には、客観的理由の1から5にあてはまる者</u>」であることを明示してほしい。</span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">4−2.また、1の「高齢妊娠の者」(出産時に満<span lang="EN-US">35 </span>歳を迎えている者)については、以下の説明を追記してほしい。すなわち、「<u>高齢妊娠の者を対象とするのは検査技術の限界のためで</u></span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10pt;"><u>あり、高齢での妊娠出産に本質的な問題があることを意味するものではない</u>」等。</span><br />
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10pt;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<h3>
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">5 「<span lang="EN-US">V-3</span> 母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査を行う前に医師が妊婦およびその配偶者(事実上婚姻関係と同様の事情にある者を含む)、および場合によっては他の家族に説明し、理解を得るべきこと」について</span></h3>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10pt;">5−1 (2)4の「これらの染色体異常や合併症の治療の可能性および支援的なケアの現状」中の「支援的なケアの現状」の内容が不明瞭なので、具体的に明示してほしい。例えば、「</span><u style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10pt;">出生した子どもが成長する地域における療育や福祉の体制、当事者団体(当事者の親のグループ等)の活動の実際</u><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10pt;">」等。</span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<h3>
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">6 「Ⅵ 母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に対する医師、検査会社の基本的姿勢」について</span></h3>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">6−1 1に、検査について「医師が妊婦に積極的に知らせる必要はない」とあるが、これは医療従事者のどのような対応を指すのかが不明瞭である。検査についての情報を求めた妊婦には、「実施施設」であるか否かに関わらず、すべての施設に共通した適切な情報提供を求めたい。よって、「~積極的に知らせる必要はない」の後に、「<u>ただし、妊婦から本検査の説明の要請があり、本検査を説明する場合には</u></span><span lang="EN-US" style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><u>V-3 </u></span><span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><u>にある内容に沿った配慮が成されるべきである。当該施設が実施施設でない場合に妊婦が受検に向けたさらなる情報を求めた際には、近隣の実施施設を紹介すること</u>」等、説明の手順についての追記を求めたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<h3>
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">7 指針(案)全体について</span></h3>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">7−1 指針の対象は、日本産科婦人科学会の会員なのか、新しい出生前検査の提供に関わる全ての職種であるのかを明確にして頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">7−2 この指針は、新しい出生前検査を提供する施設の要件を定めているが、この要件に当てはまらない施設が、独自に企業と契約を結び検査を実施することを明確に禁じておらず、包括性に疑問がある。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">7−3 指針を遵守する対象が明確でない中で、この指針の枠外で検査を実施する機関が現れた時の対応についても検討し、指針の中で明記して頂きたい。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Mincho; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Mincho; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;"><br /></span></div>
<h4>
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">参考資料:出生前検査を前にした時に妊婦は何を思うのか</span></h4>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">弊会では、出生前検査に対する女性の気持ちを聞き取るために、横浜市内で女性の「産み」「育て」を支援するサロンの協力を得て、出産を経験した女性達の座談会を開催した。参加者は8名だった。聞き取りでは、新しい出生前検査について解説した後、出生前検査を前にした時に自分自身で考えるであろうことを、「受けるとしたらその理由」、「受けないとしたらその理由」、「考える過程で生じるであろう気持ち」を、それぞれお聞きした。以下では,主な意見を紹介する。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">○ 受けるとしたら、その理由<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・心構えとして<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「異常があったら生まれてくるまでに、受容できるかも」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「妊娠中から心構えが出来る」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「少しでも胎児のことがわかれば、安心できるから(お腹の中にいると、全く見えないから)」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W6; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W6; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「</span><span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">生</span><span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">まれてからの支援のため」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「命を救うためなら病気を知りたい」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「生まれてからの治療方針など早めに手を尽くせる」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・家族のために<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「夫や家族が強くのぞめば」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「親や親戚の声が気になる」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・子育ての不安のために<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「経済的に・・・」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「保育園とかに入れられるのか心配」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「歳取ってからの子だから子供の将来が心配」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「うまく育てられるか心配・・・。」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">○受けないとしたら、その理由<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・生むために<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「どんな子でも産んであげたい」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「それで産まなかったら一生自分を許せなくなりそう」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「どんな子でも育ててみたいから」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「何を持って不幸せかなんか分からない」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・検査の精度や確定診断のリスクのために<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「診断のリスクを考えるとやりたくない」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「確定ではないから」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「検査の結果が本当に正しいかわからないから」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「そもそもなんのためなのか、わからない部分がある」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「『陽性』と出た時の周囲の反応にがっかりしたのに、健常児が生まれた場合、周囲との確執が無駄に生まれるから」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・検査後のプロセスのために<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「知ったら悩んでしまいそう」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「中絶は辛い」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">「中期中絶をする勇気がないから」<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">○検査を前にした時におこるであろう感情は<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Symbol; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Symbol;">・</span><span lang="EN-US" style="font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt;"> </span><span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">不安<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・罪悪感<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Symbol; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Symbol;">・</span><span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">逃げたい<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">・疲れる<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Symbol; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Symbol;">・後</span><span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">悔(「検査を受けた方が良かったかな?」)<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS-Gothic; font-size: 10.0pt; mso-ascii-font-family: Symbol; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Symbol;">・</span><span lang="EN-US" style="font-family: Symbol; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: MS-Gothic; mso-font-kerning: 0pt;"> </span><span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: 10.0pt; mso-bidi-font-family: HiraKakuPro-W3; mso-font-kerning: 0pt; mso-hansi-font-family: Century;">周囲の反応への意識(「やっぱり高齢だからと言われる・・・。」「障害のある子が生まれたら「なんで検査を受けなかったの?」と責められそう・・・。」「偽善と言われるのでは?」)</span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: right;">
<span style="font-family: HiraKakuPro-W3; font-size: x-small;">(協力:umi のいえ)</span></div>
<div>
<br /></div>
<div align="left" class="MsoNormal">
<br /></div>
<div align="right" class="MsoNormal" style="mso-layout-grid-align: none; text-align: right; text-autospace: none;">
<br /></div>
「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-8922195917834414082012-12-21T14:51:00.000+09:002013-01-09T17:59:24.054+09:00「新型出生前検査」の精度について<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">「新型出生前検査」は、<span lang="EN-US">DNA</span>を用いるために、確実なことがわかるような印象を受けますが、実は、見ているのは<span lang="EN-US">DNA</span>断片の量であり、結果は確率的に示されます。</span></span></div>
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<br /></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">当初、この検査の精度は<span lang="EN-US">99</span>%であると報道されました。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">しかしこれは、胎児に染色体のトリソミーがある人の中で、この検査を用いた場合に、実際に「陽性」と判定される人の割合<span style="color: #999999;">(専門用語では「感度」とも呼ばれます。)</span>です。</span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<br /></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">検査を用いて「陽性」と判定される人の中で、胎児に染色体のトリソミーがある人の割合(ここでは、仮にこれを「実陽性的中率」と呼びます)は、検査を受ける集団の性質によって変化します。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<br /></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnpY-qiWvMFc1eqgXtJ3fNvrWIkGn4dK_LAJ8fnahe5jGQjkY5RJBhhxA5LIkxU6KjUkiiextB5_ZqxmJjnfHEb547E65wFEJL6WS2rmICnCeBpNivGNV7z1kM_PHGIRy8EvlsuKV6dvg/s1600/%E3%82%B9%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%88%E3%82%992.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnpY-qiWvMFc1eqgXtJ3fNvrWIkGn4dK_LAJ8fnahe5jGQjkY5RJBhhxA5LIkxU6KjUkiiextB5_ZqxmJjnfHEb547E65wFEJL6WS2rmICnCeBpNivGNV7z1kM_PHGIRy8EvlsuKV6dvg/s320/%E3%82%B9%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%88%E3%82%992.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">なぜかと言うと、この検査には、胎児に染色体のトリソミーが「ない」人を「陽性」と判定してしまう確率(これを「偽陽性率」と言います。)が、<span lang="EN-US">0.1%</span>あるからです。</span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span style="color: #999999;"><span lang="EN-US">(逆に、胎児に染色体の<span style="font-family: inherit;">トリソミーが「ない」人を「陰性」と正しく判定する確率を「特異度」と言います。)</span></span></span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 0mm; mso-para-margin-left: 0gd;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span lang="EN-US">0.1</span>%というと、なんだかとても少ないように感じますが、実はそうでもありません。</span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">たとえば21番染色体では、全妊娠中の、胎児の染色体にトリソミーのない人と、トリソミーのある人の割合(発症率)が、約<span lang="EN-US">1000 : </span>1です。</span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">ということは、「トリソミーのない」人の内で「陽性」となる人(「偽陽性」の人)と、「トリソミーのある人」の内で「陽性」となる人の割合は、</span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span lang="EN-US">1000 </span> × <span lang="EN-US">0.1%</span> <span lang="EN-US"> :</span> <span lang="EN-US"> 1</span> × <span lang="EN-US">99%</span> <span lang="EN-US">= 1 : 0.99</span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">で、「陽性」と判定される人の内では「偽陽性」の人の割合の方が、多くなるのです。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">たとえばこの発症率が、<span lang="EN-US">300</span> <span lang="EN-US">:</span> <span lang="EN-US">1</span>の集団の場合、<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span lang="EN-US">300</span> ×<span lang="EN-US"> 0.1% : 1</span> × <span lang="EN-US">99% =<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>0.3 : 0.99</span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">となり、「実陽性<span style="font-family: sans-serif;">的中</span>率」は、<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span lang="EN-US">0.99 </span>÷ <span lang="EN-US">(0.3 + 0.99)</span> <span lang="EN-US">= 0.76 (76%)</span></span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">となります。</span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">このように、「トリソミーのない人」の割合が低くなる集団(<span lang="EN-US">=発症率の</span>高い集団)ほど、「実陽性的中率」は高くなります。とはいえ、99%にはなりません。</span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">ちなみに、「実陽性的中率」が、99%になるのは、発症率が10:1の時です。</span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">21番染色体トリソミーの発症率は、年齢が上がる程高くなると言われていますが、45歳でも、発症率は22:1ですから、この検査の「実陽性的中率」が99%になる集団の実数はごく少数と言えます。</span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #999999;"><span style="font-family: inherit;">(「実陽性的中率」は、ここで便宜上使っている用語であり、専門用語ではりません。)</span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #999999;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span style="color: #999999;">(文責:渡部麻衣子)</span> </span></span></div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"> </span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"></span></span><br /></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span lang="EN-US"></span></span></span><br /></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">
</span></span>「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-189471041667704132012-12-20T16:50:00.000+09:002013-01-09T17:56:47.059+09:00新型出生前検査とは<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;">1.<span style="-moz-font-feature-settings: normal; -moz-font-language-override: normal; font-size-adjust: none; font-size: 7pt; font-stretch: normal; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: normal; line-height: normal;">
</span></span></span>何が新しいの?</span><br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
</div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US"></span></span><br /></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">「新型出生前検査」とは、母体の血液中に存在する「<span lang="EN-US">DNA</span>断片」の量を測定して、赤ちゃんの染色体の数の異常を調べる検査です。</span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"></span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">母体の血液の中には、母親由来と胎児由来の<span lang="EN-US">DNA</span>の断片が浮遊している、ということは以前から知られていましたが、これらを用いて染色体の数の異常を調べる出生前検査が日本で提供されるのは、これがはじめてになります。</span><span lang="EN-US"></span></span><br />
<span style="font-family: inherit;">
</span><br />
<span style="font-family: inherit;">
</span><br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;">2.<span style="-moz-font-feature-settings: normal; -moz-font-language-override: normal; font-size-adjust: none; font-size: 7pt; font-stretch: normal; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: normal; line-height: normal;">
</span></span></span>どんなことがわかるの?</span></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
</div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="color: #444444;"><span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US"></span></span></span><br /></div>
<span style="color: #444444;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">今回提供が検討されている出生前検査でわかるのは、胎児の染色体の数の異常のうちでも、染色体21番トリソミー、18番トリソミー、13番トリソミーの三つの種類のものに限られます。<span lang="EN-US"></span></span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"></span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">トリソミーとは、通常それぞれの番号につき2本ずつ存在する染色体が、3本ある状態のことです。</span></span><br />
<br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">これらの状態は、全妊娠で3〜6%の割合で起こる先天性の異常</span></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">の数%に過ぎません。</span></span><br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-para-margin-left: 0gd;">
</div>
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzAwDaO9rztdhQb2JmjK2tft15nG_33wFDCXUPla-DxBD-huD8M4VpsS0wmfatS6mozsapQ_KyRedUoMG123eluVoaQ6GZUxdFNP6S9_JeL_ZjoGlXtVpPXZ4G_1bQ1z3tmDyoWf9Y1o4/s1600/%E5%85%88%E5%A4%A9%E7%95%B0%E5%B8%B8%E5%89%B2%E5%90%88.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="178" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzAwDaO9rztdhQb2JmjK2tft15nG_33wFDCXUPla-DxBD-huD8M4VpsS0wmfatS6mozsapQ_KyRedUoMG123eluVoaQ6GZUxdFNP6S9_JeL_ZjoGlXtVpPXZ4G_1bQ1z3tmDyoWf9Y1o4/s200/%E5%85%88%E5%A4%A9%E7%95%B0%E5%B8%B8%E5%89%B2%E5%90%88.png" width="200" /></a><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-para-margin-left: 0gd;">
</div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span></div>
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;"></span></span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;"></span></span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;"></span></span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;"></span></span></span><br />
<br />
<br />
<br />
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;"></span></span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;">3. <span style="-moz-font-feature-settings: normal; -moz-font-language-override: normal; font-size-adjust: none; font-size: 7pt; font-stretch: normal; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: normal; line-height: normal;">
</span></span></span>誰が対象なの?</span>
<br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
</div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="font-family: inherit;"> <span style="color: #666666;">この検査では、実際に胎児に染色体の数の異常があることを確実に知ることはできません。</span></span></div>
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
</div>
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"><span style="color: #999999;">(この検査の精度については、<span style="color: blue;">『「新型出生前検査」の精度について』</span>をご参照下さい。) </span></span></span></div>
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"></span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">そのため、現在日本産婦人科学会で作成が進められている<span style="color: #cc0000;"><a href="http://www.jsog.or.jp/news/html/announce_20121217.html" target="_blank">指針案</a></span>では、「本検査を行なう対象は客観的な理由を有する妊婦に限るべきである」としています。</span></span><br />
<span style="color: #666666;"></span> </div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">客観的な理由として挙げられている条件は次の通りです。<span lang="EN-US"></span></span>
</span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・高齢妊娠の方(出産時に満<span lang="EN-US">35</span>歳を迎えている方)<span lang="EN-US"></span></span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・胎児超音波検査で胎児に染色体の数の異常がある可能性が示唆された方<span lang="EN-US"></span></span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・胎児に染色体の数の異常が有る児を妊娠したことのある方<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"><span style="mso-list: Ignore;">・</span>妊娠前期(<span lang="EN-US">12</span>週まで)に受けた血清マーカー検査で、染色体の数の異常があること可能性を示唆された方</span></span></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"><span style="mso-list: Ignore;">・</span>両親のいずれかに均衡型ロバートソン転座があって、胎児が13トリソミーまたは21トリソミーとなる可能性が示唆される方</span></span></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;"><span style="-moz-font-feature-settings: normal; -moz-font-language-override: normal; font-size-adjust: none; font-size: 7pt; font-stretch: normal; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: normal; line-height: normal;"></span></span></span><span style="font-family: inherit;">4.</span><span lang="EN-US" style="mso-bidi-font-family: Century; mso-bidi-theme-font: minor-latin; mso-fareast-font-family: Century; mso-fareast-theme-font: minor-latin;"><span style="mso-list: Ignore;"><span style="-moz-font-feature-settings: normal; -moz-font-language-override: normal; font-size-adjust: none; font-size: 7pt; font-stretch: normal; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: normal; line-height: normal;">
</span></span></span>検査を受ける前に考えておくべきことは?</span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">日本産婦人科学会の指針案では、この検査を受ける前に、主に以下のことを妊婦やその家族に伝えることを定めています。(わかり易くするために文言は書き換えています)</span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"></span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・検査の対象となる三つの染色体の数の異常は、あり得る先天性の異常のうちの数割に過ぎないこと。<span lang="EN-US"></span></span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・先天性の異常は、産まれてくる子が持っている特性のひとつに過ぎず、子どもはその他にも多くの特性を持って産まれてくること。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・先天性の異常の有る無しやその程度は、本人および家族が幸か不幸かということとは、ほとんど関係がないこと。</span></span></div>
<span style="color: #666666;"></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・対象となる三つの染色体の数の異常を持つ子どもに対する医療や支援的なケアの現状。</span></span><br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・確定診断のためには羊水検査や絨毛検査が必要なこと。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"></span></span><br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">けれども、ここには書かれてありませんが、妊婦は「確定診断の結果陽性だった場合、自分はどうしたいと思っているのか、それはなぜか、そしてその選択は実際
にはどのような影響を自分自身に与えるものなのか」を、検査を受けようとする前に考えておく必要があるのではないでしょうか。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">私たちは、染色体の数の異常のある子を暖かく迎えることもできる、あるいは染色体の数に異常のある人たちが生き生きと生きることも可能な社会に住んでいます。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"> </span></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">染色体の数の異常を持って生きる人たち、彼らを迎える家族</span></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">を通して、胎児と自分たちの持つはずの可能性を予め知っておくことが、困難な選択をする助けとなるのではないでしょうか。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
</div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">関係する家族の会はこちらです。 </span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">21番トリソミー:日本ダウン症協会</span></span><br />
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">18番トリソミー:18トリソミーの会 </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">13番トリソミー:13トリソミーの子どもを支援する親の会 </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"> </span></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;"> </span></span><br />
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">そして何よりも、出生前検査は「高齢妊娠」だからと言って「受けた方がいい検査」ではありません。ましてや「必ず受けなくてはいけない検査」では決してありません。</span></span></div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">自分自身が胎児とどのように過ごしたいのか、そして胎児をどのように迎えたいのかということを、じっくり考える時間が持てると良いなと思います。</span></span><br />
<br />
<br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="font-family: inherit;">5. どこで利用できるの?</span></div>
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 22pt; mso-list: l0 level1 lfo1; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -22pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span lang="EN-US"></span></span><br /></div>
<span style="font-family: inherit;"></span><span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">現在、国内ではこの検査を提供するための体制作りが進められている状況です。</span></span><span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;"> </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #666666;">日本産婦人科学会の指針案では、今後、この検査を提供する施設には、次の要件を満たすことが望ましいとされています。</span><span lang="EN-US"></span></span><span style="font-family: inherit;">
</span><br />
<br />
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・検査の対象について、それらの染色体の異常を持つ子の状態の経過や、支援の体制をよく知っている、経験豊富な常勤の産婦人科医がいること。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・検査の対象について、それらの染色体の異常を持つ子の状態の経過や、支援の体制をよく知っている、経験豊富な常勤の小児科医がいること。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・認定遺伝カウンセラーまたは遺伝看護専門職のいること。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・専門の外来があり、産婦人科医と小児科医(および認定遺伝カウンセラーまたは遺伝看護専門職)が協力して診療をしていること。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・診療にあたる産科医と小児科医のどちらかが、臨床遺伝専門医の資格を持っていること。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・検査の前後に十分な時間をとって行なう遺伝カウンセリングの体制があること。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・検査後の妊婦の選択を支援し経過をみ続けることが可能な施設であること。<span lang="EN-US"></span></span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<div class="MsoListParagraph" style="margin-left: 24pt; mso-list: l1 level1 lfo2; mso-para-margin-left: 0gd; text-indent: -24pt;">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">・出生後に必要となる医療やケアを提供することができる、またはそうした施設と密に連携していること。</span></span></div>
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">
</span></span><br />
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">したがって限られた病院でのみ提供されることになると言えます。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
</div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- </span></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
</div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">現在、日本産科婦人科学会では、作成中の指針への意見を公募しています。→<a href="http://www.jsog.or.jp/news/html/announce_20121217.html" target="_blank">こちら</a>です。</span></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">この指針へのご意見、ご感想を、是非メールでお聞かせ下さい。</span></span><br />
</div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #666666;"><span style="font-family: inherit;">(文責:渡部麻衣子)</span></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
</div>
「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-69771383716376748752012-12-11T00:00:00.000+09:002013-01-09T17:04:46.779+09:002012/12/23「新しい出生前検査について語ろう」開催<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">「新しい出生前検査について語ろう」</span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">日時:12月23日(日)13:30~16:30</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">会場:文京シビックセンター 5階B会議(会場案内は末尾に)</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">資料代:500円</span><br />
<br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">「『ハイリスク』な女の声をとどける会」と「<span lang="EN-US">SOSHIREN</span>女(わたし)のからだから」が一緒に、この集まりを開きます。</span><span lang="EN-US"><br /></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;"></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">新型出生前診断とも呼ばれる検査について、妊娠している人、これから妊娠するかもしれない人、妊娠したこともするつもりもない人、子育て中の人、障害をもつ人、医療にたずさわる人など、たくさんの立場から、何を考えどうしていきたいかを語る場にしたいと思います。</span><span lang="EN-US"><br /></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;"></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">この検査について関心をおもちの方、まだ詳しく知らない方も、どうぞおこしください。</span><span style="font-family: MS Pゴシック;"><span lang="EN-US"> </span>開催する二つの会が日本産科婦人科学会に出した意見書は、次のアドレスから、ご覧いただけます。</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">とどける会のブログ <span lang="EN-US"><a href="http://hrwomen2012.blogspot.jp/" target="_blank"><span style="color: blue;">http://hrwomen2012.blogspot.jp/</span></a></span></span><br />
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">ソシレンのホームページ</span><span lang="EN-US"><a href="http://www.soshiren.org/" target="_blank"><span style="color: blue; font-family: MS Pゴシック;">http://www.soshiren.org/</span></a><br /><br /><b></b></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">聴覚障害、視覚障害などで情報保障を必要とされる方は、事前にご相談ください。<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">会場と最寄りの交通機関は、車イスに対応しています。</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">集会に関するお問合せ先:<span lang="EN-US"> SOSHIREN</span>女(わたし)のからだから</span><br />
<span lang="EN-US" style="font-family: "MS Pゴシック";"><a href="mailto:gogo@soshiren.org" target="_blank"> <span style="color: blue;">gogoあっとsoshiren.org </span></a></span>(あっとを@に変えてください)<br />
<span style="font-family: "MS Pゴシック";"><br /></span>
<span style="font-family: "MS Pゴシック";">会場:文京シビックセンター</span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・住所 東京都文京区春日<span lang="EN-US">1</span>-<span lang="EN-US">16</span>-</span><span style="font-family: MS Pゴシック;"><span lang="EN-US">21</span></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・交通機関:</span><span style="font-family: MS Pゴシック;">東京メトロ 後楽園駅・丸の内線(<span lang="EN-US">4a</span>・<span lang="EN-US">5</span>番出口)南北線(<span lang="EN-US">5</span>番出口)徒歩<span lang="EN-US">1</span>分</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;"> 都営地下鉄春日駅三田線・大江戸線(文京シビックセンター連絡口)徒歩<span lang="EN-US">1</span>分</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;"> <span lang="EN-US">JR</span>総武線 水道橋駅(東口)徒歩<span lang="EN-US">9</span>分</span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・駐車場利用時間:8:15〜22:00</span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・地図 </span><a href="http://www.city.bunkyo.lg.jp/sosiki_busyo_shisetsukanri_shisetsu_civic.html" style="color: blue; font-family: "MS Pゴシック";" target="_blank">http://www.city.bunkyo.lg.jp/sosiki_busyo_shisetsukanri_shisetsu_civic.html</a></div>
<br />
<div class="MsoPlainText">
<br />
<br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;"><u>!!!大阪で同時開催!!!</u></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;"><br /></span></div>
<br />
<div class="MsoPlainText">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">「血液検査だけで子どもの『障がい』」がわかるって それっていいこと? わるいこと」</span><br />
<span lang="EN-US"><span style="font-family: MS Pゴシック;"><br /></span></span></div>
<br />
<div class="MsoPlainText">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">現在、「妊婦の採血だけで、胎児の障がいの有無が分かる」として、「母体血を用いた出生前遺伝学的検査」が導入されようとしています。<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div class="MsoPlainText">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">新たな出生前診断導入は、子どもをもとうとする女性やカップル、障がいや病とともに暮らす人たちに何をもたらすのか、その問題点について考えます。<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
</div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">日 時:2012年12月23日(日) 午後1時開場 1時半開催</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">場 所:大阪ドーンセンター(大阪府立男女共同参画 青少年センター)</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;"> 大阪市中央区大手前1-3-49</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">主 催:生殖医療と差別<span lang="EN-US">—</span>紙芝居プロジェクト</span><span style="font-family: MS Pゴシック;"><span lang="EN-US">—</span>協 賛:京都ダウン症児を育てる親の会(トライアングル)</span><span lang="EN-US"><br /></span><span style="font-family: MS Pゴシック;">資料代: 500円<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
</div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">〈プログラム〉<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・講演<span lang="EN-US">:</span>加納昭彦氏(読売新聞医療情報部記者)—出生前診断について考える<span lang="EN-US">--</span>報道最前線から<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・トーク<span lang="EN-US">:</span>佐々木 和子氏(京都ダウン症児を育てる親の会・紙芝居プロジェクト)—子どもから学んだこと—</span><span lang="EN-US"></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・トーク<span lang="EN-US">:</span>「リアル@ダウン症」高平有香さん・木村真理さん・佐々木元治さん<span lang="EN-US"> </span>(京都ダウン症児を育てる親の会)<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・みて!きいて!このままのわたしたち<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・オカリナ演奏:オカリナクレヨン<span lang="EN-US">1/2 </span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・ブレイクダンス:ニコクロ <span lang="EN-US"> </span></span></div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">・最後は みんなで レッツダンス!<span lang="EN-US"></span></span></div>
<br />
<div class="MsoPlainText">
</div>
<br />
<div align="justify" class="MsoNormal">
<span style="font-family: MS Pゴシック;">お問い合わせ:〒<span lang="EN-US">556-0005</span> 大阪市浪速区日本橋</span><span style="font-family: MS Pゴシック;"><span lang="EN-US">5-15-2-110</span>ここ・からサロン内</span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;"> TEL:</span><span lang="EN-US"><span style="font-family: MS Pゴシック;">06-6646-3883</span><b><br /></b></span></div>
「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-35560013258445432522012-12-01T16:54:00.000+09:002013-01-09T17:46:19.342+09:00母体血を用いた出生前遺伝学的検査の導入に当たっての意見書<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><br />
<div align="center" style="text-align: center;">
<span style="font-family: メイリオ;">母体血を用いた出生前遺伝学的検査の導入に当たっての意見書<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div align="right" style="text-align: right;">
<span style="font-family: メイリオ;">「ハイリスク」な女の声をとどける会<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div align="right" style="text-align: right;">
<span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;">E-mail: hrwomen2012_gmail.com</span><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ; font-size: 7.5pt;">(_</span><span style="font-family: メイリオ; font-size: 7.5pt;">はアットマーク<span lang="EN-US">)</span></span><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div align="right" style="text-align: right;">
<span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;">URL: <a href="http://hrwomen2012.blogspot.jp/">http://hrwomen2012.blogspot.jp/</a></span><br />
<span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p></o:p></span> </div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><span style="font-family: メイリオ;"> 私たち、『「ハイリスク」な女の声をとどける会』は、「新しい出生前検査」の臨床研究の対象カテゴリーとして示された「<span lang="EN-US">35</span>歳以上のハイリスク妊婦」をキーワードに、妊婦や元妊婦、これから産むかも知れない女性たちを中心メンバーとして発足したグループです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><span style="font-family: メイリオ;"> 私たちは、「新しい出生前検査」が、妊婦やこれから産むかもしれない女性の声を聴くことなしに導入されようとしていることに、強い違和感を覚えるものです。この検査は、妊婦やこれから産むかもしれない女性のニーズに応え、安心をもたらす検査であると報道されることがあります。しかし、以下に示すように、妊婦がこの検査によって「安心」することはありません。</span><span style="font-family: メイリオ;">そして、限られた障害のために妊娠継続をあきらめ胎児を失うこと自体が、私たち妊婦のニーズではありません。</span><br />
<span style="font-family: メイリオ;"></span><br />
<span style="font-family: メイリオ;">なにが私たち妊婦にとっての安心であり、ニーズであるのか、この検査が導入された際に私たちが医療や社会的支援になにを望むのか、私たち妊婦自身の声として、意見を述べたく存じます。</span><br />
<span style="font-family: メイリオ;"><span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ; font-size: 7pt;"> </span><b><span style="font-family: メイリオ;">妊娠初期にわかることは、妊婦にとってジレンマとなり得ます。</span></b><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">「新しい出生前検査」は、妊娠初期での実施が可能なことがメリットのひとつとして挙げられます。しかし妊婦は早ければ4週目には妊娠の兆候を確認し、安定期と言われる<span lang="EN-US">12</span>週までの約2か月間、自然流産の可能性を常に心に留めながら、胎児が生き延びることを願います。一方で胎児が命をつなぎ止めることを祈りながら、他方で胎児を失う可能性のある選択をするということが、妊婦にとって深刻なジレンマとなることに是非想いを寄せていただきたく存じます。</span><br />
<span style="font-family: メイリオ;"></span><br />
<span style="font-family: メイリオ;">また妊娠初期は、さまざまな悪阻の症状に耐える時期でもあり、にもかかわらず、安定期前であるために周囲に妊娠の事実を伝えられない孤独な時期でもあります。このように母児ともに不安定な時期に検査を行うことは、妊婦にとっては必ずしもメリットではありません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><b><span style="font-family: メイリオ;"></span></b><br />
<b><span style="font-family: メイリオ;">選択的中絶は妊婦の安心につながりません。</span></b><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">妊婦の年齢を問わず、先天異常のある児が生まれる割合は3~5%といわれています。羊水検査や「新しい出生前検査」でわかるとされる染色体異常は、そのうちの6~15%に過ぎません。先天異常の40~60%は「原因不明」といわれています。したがって、「新しい出生前検査」や羊水検査を行ったとしても、すべての先天異常を「排除」できるわけではありません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
</div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><span style="font-family: メイリオ;"> また、羊水検査後に人工妊娠中絶を行う場合は、すでに胎動を感じる妊娠中期に行うことになります。麻酔は使用せず、陣痛促進剤を使用して陣痛を誘発し、複数日かけて「出産する」という形で行われます。女性にとっては非常につらい経験です。選択的中絶を経験した女性は、その後も長期間にわたって苦悩を抱えるといわれます。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><span style="font-family: メイリオ;"> このように「新しい出生前検査」は、妊婦や、これから産むかもしれない女性の安心につながる検査とは言えません。特に選択的中絶は、女性の心と身体に、後々まで続く大きな負担を強いるものです。それが望んだ妊娠であれば、人工妊娠中絶によって胎児を失うことを望む妊婦はいません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><b><span style="font-family: メイリオ;"></span></b><br />
<b><span style="font-family: メイリオ;">臨床研究で提供される遺伝カウンセリングの内容を一般に公開して下さい。</span></b><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">今回はじまる臨床研究で提供される遺伝カウンセリングの内容に、私たちは大いに関心を寄せています。遺伝カウンセリングは、現在のところ、妊婦が検査を受けるか受けないかを選択するために必要となる情報と支援を受けることのできる唯一の場とされているからです。しかし一方で、遺伝カウンセリングの内容が医療の現場でのみ検討されていることに不安も抱いています。なぜなら、妊婦にとって、出生前検査は、医療の中だけに関係する事柄ではなく、その家族の生活、そ
してそれをとりまく社会に関係する事柄だからです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">妊婦は、週数に関わらず、胎児の存在を否が応でも感じさせる心身の変化に日々付き合い、その成長に期待と不安を寄せながら、新たな家族を迎え入れる準備を始めます。その過程で検査を受けるか否かを検討するとき、妊婦は胎児との関係だけでなく、パートナーや子ども、家族との人間関係の中で、社会の成員として検査や妊娠継続に関わる決定をすることになります。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">ですから私たちは、この個人的であると同時に社会的な決定を行なうにあたって、遺伝カウンセリングの場で提供される情報と支援のあり方を、社会の中で検討することを可能にして頂くことを要望致します。具体的には、是非、この場で提供される情報と支援のあり方を検討する作業を一般に公開して下さい。その上で、さらに必要と思われる事柄は何か、あるいは現状に照らして不適切な点はないか、専門家だけで議論するのではなく、広く一般の人々の意見を募って頂きたく存じます。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><b><span style="font-family: メイリオ;"></span></b><br />
<b><span style="font-family: メイリオ;">妊婦は体内で育ちつつある胎児を産んだ後の支援を必要としています。</span></b><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">障害があってもなくても、子を産み育てることには往々にして予測不可能な困難が伴います。子育てとは、そうした予測不可能さを引き受けることでもあります。
障害のない子を育てることが、障害のある子を育てるのに比して楽であるように思われるとすれば、それは、産む前から育ちに関する情報が多く存在すること、また自ら求めさえすれば、共に子育てをする仲間や支援者が多く待っていることを知らされており、また、実際に待っているからです。</span><br />
<span style="font-family: メイリオ;"></span><br />
<span style="font-family: メイリオ;">子に障害のある場合にも、同様の情報、すなわち「子が育つ過程」、「育つ過程の似た子を持つ親同士の連携」、「社会に準備されている子育て支援」についての情報を、産まれる前から、具体的には出生前検査を提供する前と後に継続的に提供して下さい。そのために必要であれば、障害者団体、親の会、福祉や教育分野とも積極的に連携をして頂きたく存じます。そして産むことを決めた妊婦と共に子の出生を楽しみに待ち、産まれた後の支援へとつなげて下さい。そうした支援があってはじめて、 妊婦は「安心」することができます。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><b><span style="font-family: メイリオ;"></span></b><br />
<b><span style="font-family: メイリオ;">妊婦とこれから産むかもしれない女性の声を聞いて下さい。</span></b><span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p></o:p></span><br />
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">グ ローバル化の時代にあって、「新しい出生前検査」の我が国への導入は不可避であると言われます。もしそうであるならば、この検査を、妊婦が真に必要とする支援を伴って適切に提供して頂きたい。これは、これから検査を提供しようとする医療機関だけではなく、社会全体への切実な要望です。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">今後「新しい出生前検査」を提供するにあたっては、何が妊婦にとっての真の安心であり、ニーズであり、必要とする支援なのか、「それが望んだ妊娠であれば、
胎児を失うことを望む妊婦はいない」ということをまず念頭において、妊婦とこれから産むかもしれない女性の声に基づいた議論をして頂きたく存じます。私たちは、そのための協力を惜しみません。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<u1:p></u1:p>
</span><br />
<div style="mso-char-indent-count: 1.0; text-indent: 12pt;">
<span style="font-family: メイリオ;">妊婦、これから産むかもしれない女性、あるいはかつて妊婦だった女性と共に、社会の中で「新しい出生前検査」の望ましいあり方を検討頂くことを、切に要望致します。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt;">
<span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p><span style="font-family: MS Pゴシック;"> </span></o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span>「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4565871529250673560.post-16974312208827192422012-11-22T16:55:00.000+09:002013-01-09T17:39:27.031+09:00会の紹介と参加のお誘い<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="center" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: center;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">「ハイリスク」な女の声をとどける会 ~会の紹介と参加のお誘い~<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 12pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">2012</span><span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">年<span lang="EN-US">8</span>月末に登場した「新しい出生前検査」は、<span lang="EN-US">35</span>歳以上の「ハイリスク」の妊婦であれば、胎児に<span lang="EN-US">3</span>種類の「染色体異常」があるかどうかを「高い確率」で判別できると報じられています。そして、この検査を利用できるようにすることは「女性の“安心”につながる」とか「女性の“ニーズ”」と言われています。しかし果たして本当にそうでしょうか。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 12pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">「検査を受けるか<span lang="EN-US">/</span>受けないか」を選ぶことは、さまざまな葛藤を生みます。たとえば、受検するかどうかの決断を迫られるのは、安定期前です。つまり、胎児の状況によっては流産するかもしれないという時期に、「産むか<span lang="EN-US">/</span>産まないか」につながり得る検査を目の前に提示され、受検するかどうかの決断を迫られる…。これが、この検査が私たちのからだにもたらすかもしれない現実なのです。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 12pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">さらに、検査を選択するということは、検査の結果にかかわらず、その先には「産むか<span lang="EN-US">/</span>産まないか」の選択が待ち受けています。そもそも、検査で「陰性」と判定されたとしても、その後の妊娠のゆくえ、分娩中に起きること、子が生まれた後に患う病気や出遭う事故は予測することができません。それなのに、検査によって判別できるわずかな「染色体異常」(文献によりバラつきはあるが、先天異常は全妊娠に対して<span lang="EN-US">3</span>~<span lang="EN-US">5%</span>といわれる。染色体異常はそのうちのさらに<span lang="EN-US">6</span>~<span lang="EN-US">15%</span>でしかない)を知ることが、私たちの“ニーズ”や“安心”と言えるのでしょうか。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 12pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">出生前検査をめぐる問題は、私たちのからだ(妊婦にとって「私と胎児」)に起こる私たちの問題です。だからこそ、「私たちにとっての“ニーズ”や“安心”とは何か」、そして「医療や子育て支援や障害者福祉など、どんな支えのある社会に生きたいと考えているのか」、私たち自身が、共に考え、表明することが必要なのです。私たちの声を人々に届けましょう。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 12pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><br style="mso-special-character: line-break;" />
<br style="mso-special-character: line-break;" />
<o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">まずは、<span lang="EN-US">2012</span>年<span lang="EN-US">11</span>月中に日本産科婦人科学会の「母体血を用いた出生前遺伝学的検査に関する検討委員会」に、妊婦の立場を反映させた意見書を提出することを目標としています(時間がない!)。その後も引き続き、検査の当事者である妊婦の声を集めたり、検査について語る場を設けることを予定しています。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 12pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><o:p> </o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 12pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><o:p> </o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">妊婦はもちろん、「ハイリスク」としてふるいにかけられた女、その前後の産むかもしれない女、産み終わった<span lang="EN-US">/</span>産めなかった<span lang="EN-US">/</span>産むつもりがない<span lang="EN-US">/</span>産むつもりがなかった…などなどさまざまな女たち、そして検査について共に考え、共に声をあげようという方ならどなたでも、みなさまのご参加を心よりお待ちしております。<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
</span><div class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt;">
<span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p> </o:p></span></div>
<span style="font-family: MS Pゴシック;">
<div align="right" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: right;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">2012</span><span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">年<span lang="EN-US">11</span>月<span lang="EN-US">18</span>日<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><o:p> </o:p></span></div>
<div align="right" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: right;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">「ハイリスク」な女の声をとどける会<span lang="EN-US"><o:p></o:p></span></span></div>
<div align="left" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: left;">
<span lang="EN-US" style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;"><o:p> </o:p></span></div>
<div align="right" class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt; mso-pagination: widow-orphan; text-align: right;">
<span style="color: #666666; font-family: メイリオ; font-size: 10pt; mso-font-kerning: 0pt;">連絡先:<span lang="EN-US">hrwomen2012_gmail.com(_</span>をアットマークに変換してください<span lang="EN-US">)<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0mm 0mm 0pt;">
<span lang="EN-US" style="font-family: メイリオ;"><o:p> </o:p></span></div>
</span>「ハイリスク」な女の声をとどける会http://www.blogger.com/profile/17447630126695160378noreply@blogger.com